신생아 전폐정맥환류이상, 총폐정맥환류이상 -2

 

 

(240일 된 파도입니다... 딱 봐도 튼튼해 보이죠? ㅎㅎㅎㅎ)

 

파도가 수술을 받으러 들어간 후 예상 시간인 5시간에서 5시간 반이 지나고 30분정도가 더 지난 다음 - 그러니까 총 6시간정도가 지난뒤에 수술이 끝났다고 수술대기실에 전광판이 바뀌었고 보호자 부르는 소리를 듣고 가보니 막 수술이 끝나고 나오신 수술 집도의 선생님을 만나볼 수 있었습니다. 엄청 피곤해보이는 얼굴로 일단 가장 큰 목표였던 심장에 혈관 연결하는건 잘 됐다고 하셨어요. 그런데 다른 경로로 우회하는 혈관은 위치가 좋지 않아 거의 허벅지 위쪽으로 내려간 상태라서 손을 쓰지는 못했지만 파도 회복하는거 보면서 나중에 시술로 해도 괜찮은 문제라고 하셨습니다. 할수 있는건 다 하고 나왔다고 걱정 마시라고... 너무 감사하고 너무 고생하셨다고 말씀 드렸어요. 정말 힘들고 피곤한 기색이 역력한데 기다리고 있을 보호자를 생각해서 먼저 만나주는게 참 고맙다는 생각이 들었습니다. 그리고 조금 있다가 파도 면회 가능하니까 조금만 기다렸다가 만나고 가라는 얘기를 들었습니다. 파도는 3일정도 일부러 잠을 재울거라고 했어요. 심장 수술을 한 아이가 깨어나서 몸을 뒤척거리고 울기라도 하면 회복이 더 느려지면 안되니까 재우는거라고 했습니다.

 

중환자실에 들어가서 만난 파도는 이렇게 자고 있었습니다. 이 조그만 몸에 달린게 너무너무 많더라구요. 금방 면회 할 수 있다고 했는데 생각보다 대기시간이 길어서 왜 그런가 했더니 보호자 만나기 전에 여기저기 닦아주고 정리하고 했나 보더라구요 ㅠㅠ 간호사님이 옆에서 어떤어떤 바늘과 호스가 파도 몸 어디어디에 꽂혀 있고 어떤 약들이 들어가고 있는지 설명해주셨습니다. 사진을 찍고도 아내에게 보내주는게 중환자실을 나와서도 한참 망설여지더라구요.

 

면회가 끝나고 원무과에서 입원수속 서류 작성과 기타 이런저런 일들을 봤습니다. 파도는 전날 응급실로 바로 들어와서 수술을 받은터라 아직 입원수속도 안되었더라구요. 그리고 나중에 보험처리를 위해서 파도의 이름이 필요하다는 얘기를 들었습니다.

 

보험처리 얘기가 나와서 잠깐 말씀을 드리자면,

너무나 큰 수술이고 입원 기간도 길어(파도는 총 18일을 병원에 있었습니다) 병원비 걱정이 안될수가 없었는데요. 다행히도 태아보험은 들어있는 상태였습니다.

 

 

 

(이건 중간 정산 내역입니다 실제로는 90 몇만원정도 나와서 나중에 조금 돌려 받았어요)

신생아(태어난지 28일이 지나지 않은 아이)가 선청성 기형으로 심장수술을 받게되면 건강보험공단에서 수술관련된 항목은 90%로 지원이 된다는 얘기를 지역 대학병원 의사선생님께서 미리 말씀을 해주셨습니다.

(사실 대충 얘기를 들었지만 정신이 없어서 정확한 내용은 기억을 못했습니다...ㅎㅎ)

계산서에 적힌 내역과 후덜덜한 금액을 보고 건보료 열심히 내야겠다는 생각을 했습니다..... 우리나라 건강보험 최고...!

그리고 실제로 납부한 90몇만원도 태아보험을 통해 실비 처리가 되었습니다. 태아보험 꼭 드세요 여러분 :)

 

파도가 태어나서 입원한 시기는 작년 2020년 6월 말부터 7월 중순까지.... 코로나로 많은게 바뀌었죠. 중환자실 면회도 1일 2회에서 1회로 보호자 한명만 가능한걸로 바뀌었습니다 ㅠㅠ

면회는 오전 10시반부터 30분간만 이루어졌습니다 파도가 자고 있어서 들어가면 뭐하지 했는데 파도 얼굴 보고 있으니까 자꾸 얘기하게 되고 아빠 목소리 들려주고 싶더라구요... ㅎㅎ

 

(사진 찍는데 간호사님이 옆에서 보시다가 담요 더 끌어서 파도 목까지 덮어줬습니다... 아내분 보시면 울거 같다고..)

 

면회시간과 맞춰서 회진을 돌때 얘기를 해주셨는데 부정맥이 약간 있다고 하셨습니다 수술 휴우증인지 선천적인건지는 더 지켜봐야 한다고 하셨어요.... 파도가 또 어디가 아프다고 하니 마음이 너무 안좋더라구요 ㅠㅠ

 

다음날 면회 때는 얼굴을 반대로 하고 누워있었습니다 ㅎㅎ 호스랑 호스 연결부위에 얼굴이 눌리니까 뭘 대 놨더라구요 ㅎㅎ 파도는 잘 자고 있었습니다

 

3일째는 모자를 쓴 모습 

4일째는 눈을 뜨지는 못했지만 몸을 조금씩 움직이기는 했습니다 ㅎㅎ

그리고 얼굴이 많이 부어 있는데 약을 이것저것 많이 싸서 그렇다고 하더군요 소변도 많이 보는 편이구요

그리고 처음으로 파도 손을 잡아봤습니다 그동안 만지면 안될것 같고 무섭기도해서 만져봐야겠다 생각도 못했네요...;;

 

5일째

 

아직도 많이 부어있긴 했는데 눈을 살짝 떠줬습니다 ㅎㅎㅎ 어찌나 신기하고 반갑던지요 몇번이나 파도한테 고맙다고 얘기한것 같습니다

 

그리고 6일째!

 

드디어 파도가 눈을 똘망똘망 떳습니다 ㅎㅎㅎㅎ

중환자실 들어가서 자리에 가자마자 파도야~! 하고 소리 질렀답니다 ㅎㅎㅎㅎ

사진은 없고 동영상 캡춰했어요 ㅎㅎㅎㅎ 이때 너무 신기하고 예뻐서 동영상만 여러개 찍었네요

우리 파도 눈 정말 크고 예쁘죠? 키키

 

 

그 뒤로는 아내가 보내준 초유를 우주 코에 연결된 줄로 조금씩 주기 시작했고 그리고 양도 점점 늘렸구요

신생아검사때 갑상선기능저하증이 발견되어서 약이 추가 되었습니다 ㅠㅠ

그래도 갈때마다 파도랑 연결된 약이 조금씩 줄어서 기분이 좋더라구요! ㅎㅎㅎㅎ

 

또 수술후에 일부 혈관이 좁아지는 현상이 있다고 했는데 파도는 다행히도 그렇지는 않았어요

그리고 일시적이긴 했지만 배에 물이 차기도 했었고 약간의 단백뇨도 있었습니다 단백뇨는 계속해서 추적검사를 하자고 했었구요 퇴원후 첫 외래진료때 확인해서 상태가 많이 호전되어 6개월 뒤에 다시 확인하자고 했었습니다.

 

15일만에 소아중환자실에 자리가 나서 소아중환자실로 이동을 했습니다 이땐 아내가 서울로 올라와서 파도를 만났었지요 ㅎㅎ

 

7월 11일 파도가 입원한지 18일만에 퇴원을 했습니다. 처음 집에 온날 아내는 너무 걱정되서 밤새 한숨도 잠을 못잤어요 ㅠㅠ

 

첫 외래 진료는 일주일 후 그리고 그 다음은 삼주 후 그리고 한달, 세달까지 간격이 늘어났습니다.

파도는 퇴원후에도 총 3가지 약을 먹었는데요 먼저 하루에 한번 먹는 씬지록신은 갑상선기능저하증 때문에 먹는 약이었구 또 하루에 한번 먹는 아스피린은 피가 굳지 않게 하는 약이었습니다. 그리고 마지막으로 하루에 세번 먹어야 하는 인데놀은 부정맥 때문에 먹는 약이었습니다. 이 인데놀 때문에 파도는 매일 새벽에 억지로 깨워서 약을 먹여야 했어요 ㅠㅠ

하지만 퇴원하고 3개월이 지난 첫 심장초음파 검사에서 부정맥은 더 이상 보이지 않는다고 확인을 한뒤로는 인데놀을 졸업했는데요! ㅎㅎㅎㅎ 너무 좋더라구요

지금도 나머지 두가지 약은 계속 먹고 있습니다 갑상선기능저하증은 길게는 7돌까지도 약을 먹어야 하는 경우도 있다고 하니 마음을 편하게 가지기로 했습니다.

 

이제 요번 4월달에 두번째 심장초음파 검사를 앞두고 있네요

파도는 쑥쑥 잘크고 있고.... 그리고 무지 다행히도 심장수술을 한 아이들은 잘 먹지 않아서 문제가 생기는데 파도는 타고난 식탐... 덕분에 듬직하게 크고 있네요 ㅎㅎ 같은 개월수 친구들보다 1.5배정도는 더 큰 느낌이에요 ㅠㅠ

 

같은 병명으로 고생하시는 아버님들 그리고 어머님들, 저희 파도는 잘 자라고 있습니다. 너무 걱정 마세요 :)

하지만 인터넷에서 정보를 얻는 것보다는 병원에서 의사선생님들 얘기를 잘 듣는 걸 추천드립니다!

 

혹시나 궁금한 점이 있으시다면 댓글이나 쪽지 주세요 아는한에서 자세히 말씀 드리겠습니다 :)